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成都西南儿童医院“一路童行,灯塔计划”第14期爱心家庭分享会

我不是不一样的怪小孩,我只是生病了

10月16日,由四川省关心下一代基金会发起的,成都西南儿童医院承办的“一路童行,灯塔计划”爱心家庭分享会第14期活动在医院一楼大厅召开。

本次分享会,一位抽动症孩子的妈妈和一位矮小症孩子的爷爷分别讲述了从发现孩子生病到陪着孩子康复,走出疾病阴影的治疗经历,真情的分享,以及令人心酸的心路历程深深触动了现场每一位家长的心,引起了现场众多家长的共鸣。

一、孩子说:“妈妈,希望这次我们选对了”

11岁抽动症男孩乐乐的妈妈首先带来了分享。妈妈说,在刚来到西南儿童医院时,孩子说的一句话一直让她记忆犹新。孩子说:“妈妈,希望这次我们选对了!”当时听到这句话,回想起孩子治病的经历,真的让她无比的心疼和心酸。但是幸好,这次真的选对了!

事情还要追溯到去年7月,10岁的乐乐突然不由自主地开始出现一些眨眼、挤眼等症状,后来发展为摆头,耸肩、甩手,抖腿,挺肚等多部位的全身性抖动,甚至还有喉部抑制不住发出声音等怪异症状。

家人马上带孩子去到了当地医院就诊,医院的医生给出了乐乐患有抽动症的诊断。自此,乐乐便开始了一波三折的治疗之路。令人绝望的是,一年来,他们带着孩子辗转了当地多家医院,乐乐的病情却总是反反复复,不仅不见好转,甚至还有加重的症状。

而让妈妈更加痛心的事情是:抽动症给乐乐带来的精神和生活上的压力和伤害。因为人们对于病情的不理解,乐乐经常遭受到来自别人异样的眼光,同龄的小孩不愿意跟乐乐玩,因为抽动严重影响课堂秩序,学校也劝乐乐暂时休学。生病以后,孩子开始变得不自信,自卑,慢慢地不爱与人交往……

在一家人一度陷入了痛苦与绝望之时,事情出现了转机。经过多方打听和网络搜索,妈妈了解到专治儿童发育行为问题的成都西南儿童医院。虽然心里有顾虑,但是为了孩子,抱着试一试的心态,今年4月,妈妈带着乐乐来到医院,找到了发育行为科的孟青主任。

也正是这一决定,给乐乐家带来了希望!在入院到治疗至今,乐乐的恢复的情况非常好,从最开始抽动到治疗仪器都很难使用,到现在的症状基本消失,5个月的时间,乐乐的病情发生了翻天覆地的变化。最重要的是,随着病情的好转,孩子的心理上变得不再自卑,不再感觉自己是个异类,变得阳光积极向上起来,成绩也提升了。

妈妈说,这一切的一切,都要感谢孟青主任专业的治疗和耐心的引导。

二、3岁孩子身高低于同龄人20厘米,应该怎样逆袭?

第二个爱心家庭分享,来自3岁矮小女孩,芮芮的爷爷。

爷爷讲述,因为孩子的父母工作比较忙,孩子平常都是由奶奶在带养。所以对于孩子身高、体重一直不达标的问题,家里一开始并没有过多关注,以为养养就好了。直到今年,孩子的奶奶发现孩子的身形好像存在鸡胸的情况,家人才惊觉不对。而经过和同龄的孩子比对身高,家人更是大吃一惊,才3岁的孩子居然比同龄孩子矮了足足20多公分。

考虑到个子矮小可能会对孩子未来的学习和生活造成影响,爷爷马不停蹄地带着孩子赶到成都西南儿童医院,于我院生长发育科汪成主任处就诊。经过汪主任严密的检查和评估后,诊断出芮芮存在生长激素缺乏的情况。汪成主任说,如果一直这样放任不管,预测芮芮成年后的最终只能达到136cm左右。

根据孩子的具体情况,汪主任为芮芮制定了详细的治疗计划。从医院回到家后,芮芮的追高计划在爷爷奶奶的监督下也有条不紊的展开了。除了外源补充生长激素,芮芮的饮食、睡眠、运动的干预一样都不少。爷爷还专门为芮芮买了帮助运动的蹦床。

在经过近3个月的治疗后,芮芮按每个月1公分的长速,已经成功追高了3厘米的左右。爷爷对这一初期治疗效果表示十分的满意,在分享现场喜笑颜开。

随后,芮芮的主治医师汪成主任也在现场作了分享。汪主任说,在孩子成长的道路上,家长永远是第一观察员和负责人,对孩子成长的各项指标,家长必须严密监测,如果发现异常情况时一定要第一时间就医,以避免疾病带来的危害给孩子造成终身的遗憾。

在活动的最后,医院业务院长黄美琳为两个爱心家庭颁发了感谢证书以感谢两位家长的爱心分享,感谢他们愿意用亲身经历给其他家长提供参考,帮助更多的家庭少走弯路。最后,在全场热烈的掌声中,本次活动圆满落下帷幕。

随着社会环境的影响,孩子抽动、矮小、多动、语言发育迟缓等发育行为和生长发育问题,也给越来越多的家庭带来困扰。而这些疾病给孩子带来的最大危害往往还不是身体上的病痛和变化,而是对孩子安全感、自信心的破坏,如果疾病未得到及时控制,其影响可能会延续一生。

“一路童行,灯塔计划”爱心家庭分享会平台的搭建,就是旨在通过家长们相互间的分享,让更多的人认识到儿童特殊疾病,让我们的特需儿童能够得到这个世界的善待,让更多的家庭获取经验,少走弯路。

“爱是一座灯塔,照亮孩子未来”,我们也期待更多的爱心人士、家庭能够加入到我们的行列,去帮助更多的特需孩子,让他们尽早摆脱疾病的泥潭,迎接光明的未来。

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